原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川2022年澳门今晚开奖结果历史两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
中国人民银行宏观审慎管理局局长 李斌：优化大、中、小金融机构布局，构建由银行信贷、债券市场、股票市场、风险投资等组成的全方位、多层次金融支持服务体系。持续改善科技创新、小微企业、绿色、“三农”等金融服务。
5月30日，二十届中央国家安全委员会召开了第一次会议，中共中央总书记、国家主席、中央军委主席、中央国家安全委员会主席习近平发表重要讲话。
16。构建现代综合交通枢纽体系。推动建设乌鲁木齐临空经济区，推进与国际陆港区联动发展。加快建设乌鲁木齐陆港型国家物流枢纽，推动建设空港型国家物流枢纽。扎实推进综合货运枢纽补链强链，推进跨运输方式一体化融合，强化区域协同联动，服务产业链供应链稳定顺畅。推动建设国家骨干冷链物流基地。强化国际邮件互换局（交换站）功能，探索建设“中国邮政中亚—中欧海外仓枢纽站”。支持发展中吉乌公铁联运，探索发展中巴多式联运，合作建设中吉乌等铁路项目，推动自贸试验区内陆港、口岸、园区、企业等集疏运体系建设。加快现有口岸现代化改造，增强铁路口岸能力，畅通自贸试验区多式联运大通道和末端网络。
85434
3009
