原创 新春走基层|从受助到助2024新澳免费资料公式人,“玻璃女孩”魏瑞红的美丽人生

【新春走基层】

编者按:你能想象吗,一个人的身体会像玻璃一样,一碰就会碎?自传体小说《玻璃女孩水晶心》,讲述了这样一位脆骨病患者艰难成长、顽强奋斗、奉献爱心的故事。新春来临之际,我们见到了故事的主人公——“玻璃女孩”魏瑞红,也走近了这个罕见病患者群体,感受他们生命中不一样色彩和力量。

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1月2日上午,天津滨海汽车工程职业学院活动室。冬日的阳光透过屋顶玻璃窗,安静地洒满屋子每个角落。众人围坐一圈,身高仅1.1米的脆骨病患者魏瑞红,坐在轮椅上显得格外瘦小羸弱。

魏瑞红一手摇着轮椅,一手拿着话筒,微笑着与大家互动。从2025年开始,作为国家二级心理咨询师的魏瑞红,开始参与到这所学校的心理咨询与教学当中。

脆骨病患者的骨脆性高于普通人,也是由于这一特质,他们被称为“瓷娃娃”。在过去的40多年里,魏瑞红经历了31次骨折。但她却用玻璃般脆弱的身躯,不断编织希望、传递力量,在十多年的公益路上,用顽强的意志和涌动的爱心,支撑着她从绝境重生到无私助人,成为众多罕见病患者心目中的“瑞红姐姐”。

重燃生命,也重燃梦想和希望

1979年,魏瑞红出生在河北邯郸广平县一个普通家庭。出生仅28天,魏瑞红左臂骨折,随后被确诊为脆骨病。她不仅无法像其他孩子一样奔跑、跳跃,甚至正常行走、按时上学,都成为了一种奢侈。

“我不仅要承受多次骨折带来的病痛,更多的,还是在社会参与方面的不便。”求学路上的曲折与孤单,人群中旁人异样的眼光与自己的“羞耻感”,都曾在她的心中留下深深的烙印。

频繁的骨折使魏瑞红面临不少挑战,但也让她对生命有了自己的理解:“人生的美丽,不止在于肢体的完美,也在于灵魂洒满阳光。”

高中时,由于身体原因,魏瑞红无法继续学业。然而,上天为她关闭一扇门,却又打开了一扇窗。一次偶然的机会,魏瑞红得知心理学大专成人自考的招生信息,于是开始自学心理学专业课程。

经过一年半的学习,魏瑞红通过了心理学专业全部16门课程考核,拿到了大专文凭,之后又陆续取得了国家心理咨询师三级、二级资格证。从这以后,阅读、写作、心理学,为彷徨困苦的她,提供了表达内心情感和思考的出口:“虽然身体残疾、脆弱,但心灵可以无比强大”。

然而,就在魏瑞红准备通过心理学知识做一些事时,她又被诊断患上了另一种罕见病——“颅底凹陷症”。

生命危在旦夕,手术费用高昂,身在绝望之中的魏瑞红有了一个“倔强”的想法——“我是一名心理咨询师,虽然有意在互联网上求助,但也不愿意直接向社会伸手要钱。我希望是一种‘价值交换’。”

2012年12月12日,一条求助信息在魏瑞红的新浪微博上发出:4000份爱,重燃生命与梦想——期待每人100元挽救轮椅上的心理咨询师,一份爱、一百元、一小时心理咨询……

当时,这条信息被迅速转发,并得到社会各界地广泛关注,形成一场互联网上的“爱心接力”。25天内,1600余名爱心人士伸出援手,共同筹集到了40万元手术费用。

一位大学生留言,“姐姐你好,我用生活费里的100块钱,支持你一份爱”;一位同患罕见病的女生,捐出了自己一年攒下的28元钱;还有一位已离世病友的妈妈捐出666元,承载她对魏瑞红的祝福和对女儿的思念……回忆涌上心头,魏瑞红湿润了的眼角泛出泪光。

互联网的力量和社会的温暖,背后是一份沉甸甸的信任和支持,也让魏瑞红更加坚定了利用知识,为更多罕见病患者带去帮助、带去力量。

2024年12月12日,也就是在新浪微博发起求助的12周年,魏瑞红在社交媒体上写下一篇文章,记录了彼时的心情:“12年前的今天,我的生命开启了非凡的时刻。如今,我带着这4000份爱,重燃了生命和公益梦想,也成为他人生命的守护人。”

“病友在哪里,我对他们的支持就要在哪里”

一次次与罕见病抗争的经历,让魏瑞红感到生命如此的独特与韧性。在自我追问生命意义的时候,魏瑞红说:“要为真正需要自己的人和事而活。”

手术成功后的魏瑞红,准备兑现4000小时心理咨询承诺。而电话那头的人们却告诉她——“好好康复,别的都不需要了”。

“这份信任与承诺无法兑现,怎么办?我准备以自己为载体,把这4000份爱传递给需要的人。”魏瑞红说。

“病友在哪里,我对他们的支持就要在哪里。”2013年底,得知众多“瓷娃娃”病友们在天津武清治疗,魏瑞红便毅然来到这里,创办了太阳语罕见病心理关怀中心,将这4000份的爱心转化为对病友群体的关怀与帮助。

梦想从这里起航,但现实却很骨感。初到武清时,资金短缺、志愿者匮乏、办公场地缺失。其实,这些只是冰山一角。最为艰难的,是每当魏瑞红走进病房,看到家长们愁眉苦脸的样子,看到孩子们盯着受伤身体哭泣的场景。这份浓重的压抑,让她久久难以释怀。

在魏瑞红的努力下,“瓷娃娃”儿童的困境和需求,通过互联网渠道广泛传播,志愿者们将书籍、玩具等爱心物资,汇聚到了武清区人民医院的“瓷娃娃心灵家园”。

魏瑞红至今还记得,一个小病友看到志愿者的“激动劲儿”——一首抑扬顿挫的《真心英雄》,从倚在轮椅上的小朋友口中唱了出来。“那一刻我愣住了,生命的力量让我看到了希望。再难也不能轻易当‘逃兵’。”

因为这份执着和坚持,魏瑞红和公益团队十余年如一日,积极开展各类网络筹款活动,不仅为多位病友解决手术费用的燃眉之急,还将“心灵家园”升级为“彩乐病房”,以“儿童友善空间”理念,为患病儿童营造“彩色童年”。此外,他们还开设了“太阳语梦想学院”线上公益项目,为病友提供着丰富的网络课程,弥补他们因疾病失去的教育机会。

近年来,魏瑞红的励志故事逐渐被各界关注到。她的长篇自传体小说《玻璃女孩水晶心》出版后,还被搬上了话剧的舞台;她也入选了河北省作协会员,并荣获“全国三八红旗手”“邯郸市十大杰出志愿者”“邯郸市十大杰出青年”“邯郸市残疾人自强模范”等荣誉称号。

向阳而生,做一棵拔节生长的大树

在魏瑞红的带领下,我们来到了太阳语罕见病心理关怀中心。在这里,多位脆骨病患者摇着轮椅灵活穿行,还有人在剪辑视频、编辑程序、做手工艺品。积极、充实、乐观、向上……他们虽然身体残疾,却迸发出一股坚强的力量。

我们注意到,21岁“瓷娃娃”女孩高鑫鑫的轮椅,显得格外与众不同——轮毂上覆满了彩色毛线钩织的花纹。“轮椅是我的脚,别人脚上会穿漂亮的鞋子,这些花纹就代表着很酷的鞋子。”高鑫鑫的眼眸里,闪着灵动的光芒。

作为“太阳语梦想学院”的受益者,高鑫鑫已经能够独立在外生活和工作。“是瑞红姐姐给了我们希望,也给了我们一个心灵上的‘家园’。”

一盆盆毛线向日葵、一串串钥匙扣、一件件挂饰……在太阳语罕见病心理关怀中心,展示着有团队人员制作的手工艺品,也宛如他们丰富多彩的生活态度。“北京冬奥会颁奖使用的钩织花束,也有一部分是出自于我们病友呢!”魏瑞红兴奋地说。

在她看来,公益不仅是为罕见病患者服务的方式,更有着连接心灵、传递温暖的作用。

在天津滨海汽车工程职业学院开展的这场活动中,魏瑞红聆听了辅导员们的困惑、迷茫和焦虑,并与大家做起了互动游戏。“我将自己比作一棵拔节生长的树,向下扎根,向阳而生。”魏瑞红说。

“这份对待生命的态度、向阳而生的精神,也影响了我们对待生活、对待公益的态度。”辅导员马雨晴这样说。

目前,我国罕见病患者约有2000万人,若加上其背后的家庭,更是一个庞大的群体。“身患疾病并不是因为病人和家庭做错了什么。我们要好好地活着,理应得到外界的尊重,也更期待得到更多的支持。”魏瑞红认为,如何应对罕见病,不仅是患者及家庭的问题,而是一项重大的社会议题。

互联网时代,人人都有麦克风,人人都可以做“主持人”。这也给罕见病患者带来了更多希望,和更多发挥特长、平等就业的机会。最近,魏瑞红的团队正在与IT领域人士携手,共同设计一个“罕见病信息开源社区”,通过各方共创、信息汇总,帮助更多病友快速获取最新消息。“十年后我才知道,自己的病可以治疗。这十年,对我来说是不可逆的,丧失了很多机会。”魏瑞红说。

回望走过的这段路,魏瑞红认为,公益事业需要成熟的“造血”运营模式,需要以专业、长远的眼光去运作。期待更多年轻人能践行公益,也希望数字时代的新技术,能为罕见病群体解决更多需求。

与魏瑞红辞别,已是傍晚时分。冬日的夕阳染红了漫天的云霞,与路旁萧瑟的草木形成了明显反差,斑斓绚烂的色彩涌进我们的视线,驱散着寒冷和荒凉之感。天边这一片片云霞,何尝不是像“瑞红”之名——让自己的生命散发光芒,为他人带去祥瑞与温暖、色彩与力量。

监制:张宁 策划:李政葳 拍摄:曾震宇、刘昊、赵鹏超 撰文:孔繁鑫 制作:曾震宇 配音:赵鹏超

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评论
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  • YYH1040744 90天前
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  • YYH2701981 67天前
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