原创 从歌手到罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发香港二四六开奖免费资料声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
甚至有落马官员平日霸道惯了，到庭审现场还“收不住”，中纪委官网就曾披露这样的案例。2021年底，四川唐家河旅游开发有限公司原党支部书记、董事长黄桢富贪污受贿案在青川县人民法院进行公开庭审，庭审现场，黄桢富用一番话打断了控辩双方的辩论：“别说了，听我的，这个事情我认。审判长我坚决认罪认罚，没有异议。”这让现场接受警示教育的党员干部们震惊不已。熟悉黄桢富的人对此则表示意料之中：“平时霸道惯了，到了庭审现场也难以转性。”一名工作人员透露，一有客人来，黄桢富就要求员工去挨个敬酒，哪怕不会喝酒，茶水是烫的也得一饮而尽，否则他当场就要大发雷霆。
对于当前日益严峻的南海局势，黄永宏表示，有关各方应该为南海局势降温，不惜一切代价避免在亚洲发生冲突。一旦发生冲突，我们的生活将发生巨变，代价是无法承受的。黄永宏此前一天在北京香山论坛全体大会的发言中表示，“和平并不稳定，世界上任何地方的和平都不能被视为理所当然的事情。”他说，“欧洲和中东发生的事情绝不能在这里发生。亚洲、欧洲和中东同时发生冲突对世界将是灾难性的。不论出于什么理由，不论诱发原因是什么，在亚洲爆发实体冲突将是毁灭性的。我们必须尽一切努力避免这种情况发生。”
“房票安置可能会解决一部分安置需求，当然也取决于最终的政策设计和扶持力度以及各区域未来商品房市场的走势和预期。”李宇嘉同时表示，在一线城市中，大概率只有深圳会跟进该政策，北京、上海城中村的改造量并不大。
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