原创 中新健康丨蔡磊的2024:金牛网金牛版未到绝境处,彼岸花不开

中新网1月2日电(记者 张尼)2025年的第一天,蔡磊发布了一封给渐冻症病友的公开信。

过去一年,蔡磊的身体状况依然在下滑,进过ICU、与死神擦肩而过、四肢基本瘫痪……常常鼓励和安慰大家的他承认,“也在这场与病魔的残酷较量中伤痕累累,日益艰难”。

但2024,蔡磊并没有倒下,他也相信,渐冻症抗争的接力棒已不会掉落。

几次与死神擦肩

从年初患流感险些窒息,到5月又因为感冒加重一度进入ICU抢救,2024年,蔡磊的身体状况一直牵动着外界。

确诊至今,蔡磊已经患病超过5年,而渐冻症患者的平均生存期就是3-5年。明天会发生什么?没有人能知道。

“回想2022年,我预计自己的身体状况只能高强度冲刺到2023年下半年,当时我还在会议上向同事们讲述了这一时间表,并同步准备自传、找接班人、遗体捐献、慈善信托等事宜,认为抗争事业即将后继乏力、弹尽粮绝。”他在信中坦言。

不过幸运的是,蔡磊挺过来了。他没有倒在2024,并且依然在努力工作。

当下,蔡磊四肢已经基本瘫痪,说话不清,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,如同五年来目睹的数千名病友的离去一样,任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走他的生命。

但他相信,“时至今日,渐冻症抗争的接力棒已不会掉落,每天在中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡,我们需要更多的‘蔡磊’站出来,和渐愈互助的团队一起拼搏。”

  资料图:蔡磊接受中新健康采访

遭遇抹黑

随着蔡磊关注度提升,关于他的网络抹黑言论越来越多。

“招募20个快死的患者干一票”“行贿北医三院樊东升教授”“宣布捐款一个亿,到现在没有捐款一分”……持续的造谣抹黑,甚至导致正常科研工作受到严重干扰,团队不得不出面辟谣。

对于蔡磊来说,2024年过得不易,不过,他却没有因此停下来。

在渐愈互助之家发布的年度报告中,有几个数字令人振奋——2024年,蔡磊团队携手科学家、科研单位、生物科技公司及医院,共同成立8家联合实验室;在多方力量的协作下,成功促进10条药物管线进入临床阶段;渐愈互助之家科研平台的患者注册量已突破15000人,同时,人工智能专家和自主数据整合分析平台的搭建工作也已顺利启动。

“我从未有过一丝后悔,因为我深知,在这场与渐冻症漫长而艰苦的战斗中,每一次努力都有可能为当下和后来的病友们带来更多生命的希望。”蔡磊说。

  资料图:蔡磊喜爱的孙悟空摆件 记者 张尼 摄

可怕的是未到绝境心已绝

2025年,是蔡磊与渐冻症抗争的第六年。

尽管全世界目前依然没有办法阻止散发型渐冻症病情发展,但他知道,等待并不能带来希望,唯有积极行动起来。

新年伊始,蔡磊向外界公开了2025年的重点工作计划,包括全力搭建渐冻症科研AI大脑、持续推进更加广泛的科研合作、开展更加全面的真实世界数据研究、继续加大中医药合作、研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系,等等。

“我希望平台(渐愈互助之家)注册的病友中有十分之一,约1500名战友,为自己和其他90%的病友奋力拼搏,只有坚定不移地支持并与科学家、生物医药公司以及医生们紧密合作,才能加快科研和药物研发的步伐。”

他呼吁病友一起志愿贡献自己的身体、数据、血液、脑脊液、遗体、蛋白和基因组学等,共同形成更高质量、能够有力支持科研的时间序列真实世界研究数据和样本,为自己也为下一代病人。

“死亡并不可怕,可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨,然而更可怕的是未到绝境心已绝。”

几年前,几乎没人相信蔡磊能坚持到今天,并把他比作“堂吉诃德”。但站在2025年的起点,人们更希望“奇迹”越来越近。

正如蔡磊在公开信结尾处写下的一句话:“未到绝境处,彼岸花不开。”(完)

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评论
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